Un post per Daniele affetto da una rara sindrome

16 06 2008

Oggi tramite il mio google-reader ho scoperto questo blog, lo spazio web di un ragazzo di 15 anni affetto da una rara sindrome, la sindrome di Keppen-Lubinsky. La principale conseguenza di questa malattia è lipodistrofia soprattutto per quanto riguarda il volto e un ritardo nello sviluppo motorio. Nonostante sia affetto da questa quasi sconosciuta sindrome Daniele fin dal proprio sorriso trasmette a tutti una grandissima forza e volontà di vivere, anch’egli è una persona felice che trasmette come moltissimi altri giovani parte della sua esperienza di vita online tramite il proprio blog. Invito chiunque leggesse questo post a visitare la pagina di Daniele e convididerla il più possibile per far sì che Daniele non si senta solo ma seguito da numerosi ragazzi che come lui vogliono vivere la propria vita al meglio.


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4 responses

17 06 2008
Anonymous

Ciao Sonda.. sono la sorella di Daniele! Volevo ringraziarti per le bellissime parole che hai speso per mio fratello. Daniele è per tutti noi una gioia immensa, è la luce dei nostri giorni.. ci riempie il cuore di amore solo con un suo sguardo.. con un suo sorriso.. fa piacere sapere che ci sono persone che comprendono la nostra gioia ed uno degli scopi del suo blog è proprio quello di condividere con gli altri le emozioni che Daniele ci fa vivere giorno dopo giorno.. grazie per averlo recepito.

20 06 2008
Sonda

Grazie a te per la risposta, spero di avere trasmesso a Daniele una nota positiva, gli sono vicino🙂

25 06 2008
Anonymous

L’hai fatto.. e ti ringrazio di cuore!
Sara (sorella di Daniele)

11 07 2008
-- Avionix --

Ragazzi cari, ne ho viste tante nella mia vita, ma mai avevo pensato esistesse una cattiveria così grande…
Vi scrivo poichè ho notato su diversi forum americani (forum di persone insensibili e vergognose) stanno prendendo le immagini del piccolo Daniele per modificarle in un modo veramente indegno.
Com’è possibile essere così insensibili e approfittare di un bambino malato per fare queste cose così orrende?
Sono veramente amareggiato, sicuramente lo scopo del sito che io ho realizzato per mio fratello era tutt’altro.
Ho contattato amministratori dei vari forum per far rimuovere le immagini, ed alcuni le hanno pure tolte, ma purtroppo la lotta è impari, poichè le stanno diffondendo a macchia d’olio.
Non vi voglio nemmeno parlare di quello che poi dicono…
Avete consigli da darmi? Sono veramente disperato, credetemi.
Vi saluto affettuosamente,
Giovanni

PS: I link ai siti in oggetto non li metterò, non voglio sponsorizzare questa “gente”. Se a qualcuno interessa, li posso inviare via e-mail.

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